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El Diario Down: Los grandes planes

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El Diario Down, Los grandes planes
“The Family Practitioner by Jose Perez (Oil on Canvas, 24 in x 30 min, 61.5 x 77 cm)”. Fuente de la imagen

 

El Diario Down: Los grandes planes

Un conocido bienintencionado que lee este diario me cuenta por email que unos amigos suyos tienen un hijo con el síndrome de Down; me cuenta, además, que su mujer trabaja en un centro de educación, donde ha cuidado consecutivamente a dos niños Down. En sus líneas se percibe un sincero afecto por estos pequeños “que se hacen querer muchísimo”. Y es cierto, a un niño Down se le quiere y se le aprecia incluso un poco más que a uno normal, quizá porque tienen el don innato de activar nuestros mejores deseos y nuestros instintos maternales. Un bebé Down podría hacer feliz incluso al malhumorado Mr. Scrooge de Charles Dickens. Lo digo completamente en serio.


Pero tampoco quisiera mentir. En la otra cara de la moneda está instalado el cansancio. Ese cansancio alimentado por la sensación (real) de que uno consume los días en consultas médicas, sobre todo cuando el niño ha pasado –como es el caso– por una intervención a corazón abierto.

John Lennon dijo que la vida es lo que te sucede mientras haces planes. En mi caso (a estas alturas alguien que ya nunca hace planes), la vida es lo que me queda entre dos citas médicas. En estos mismos instantes, mientras escribo estas líneas, espero que llegue la hora la hora de llevar a Francisco a la pediatra. Mañana será el oculista, pasado el neumólogo, al día siguiente el otorrinolaringólogo, y no nos olvidemos del endocrino, por favor… Y qué decir de las pruebas… Siempre hay pruebas, siempre hay médicos, siempre hay farmacias, visitas a la Fundación del Síndrome de Down, papeleo que rellenar… (Por preservar mi salud prefiero no recordar las semanas pasadas en el hospital, cuando la operación).

Confieso que estoy agotado. Física y mentalmente. Agotado de tener que bajar en brazos el carro del niño (en mi portal no hay rampa de acceso ni proyecto de que la haya en los próximos diez años). Agotado de que un cromosoma extra haya hecho de la paternidad no una condición sino una profesión (no remunerada). Agotado de maldormir. Agotado de los baños y de los biberones. Agotado de vivir entre bambalinas. Agotado de estar agotado.

(Escribo en primera persona del singular, aunque podría escribir en plural: Madre Coraje está tan agotada como yo, si no más).

Hace un par de noches, durante una cena familiar, una amiga celebraba que todo hubiera terminado ya (se refería a la operación). Recordando que por la mañana habíamos pasado cuatro horas en el hospital, me limité a decir extenuado: “Aún estamos en ello”.

Así que este niño, que efectivamente es una bendición, este niño que se hace querer muchísimo, se está llevando en carretilla las pocas energías que me quedan. Él es demasiado joven y yo, demasiado viejo. Mis músculos se resienten, y hay noches en que el propio cansancio me impide dormir. Y entonces, aferrado a la almohada, pienso: ¿cuándo tendremos un respiro?, ¿cuándo se espaciarán las visitas médicas? ¿Cuándo…?

(Estimado John Lennon, mírame: así voy pasando la vida, entre adverbios interrogativos).

Francisco, que no escatima en mofas (siete meses de vida atesoran ya mucha sabiduría, que en él se traduce en sentido del humor), a veces interrumpe la toma del biberón, me mira y, sin poder evitarlo, se echa a reír. Es la sonrisa más bonita que he visto jamás. Es más que eso: es una sonrisa medicinal, una sonrisa irónica que habla, que parece decir: “Tranquilo, viejo, ya va quedando menos”. (Las cursivas del vocativo son suyas).

Y en ese instante, durante esa sonrisa, comprendo que tanto esfuerzo tiene su sentido, que dormir es cosa de cobardes, que visitar a los médicos es más divertido que un crucero por las Bahamas, que el cansancio es un regalo de los dioses y que ese cromosoma extra es justo, porque lo que por un lado te quita por otro te lo da. Francisco mantiene fija la mirada sobre mí y, antes de entregarse nuevamente a su biberón, se echa a reír de nuevo.

De repente lo hacemos los dos: reírnos con nocturnidad y alevosía. Hemos madurado mucho y ahora sabemos que para ser felices no nos hacen falta grandes planes.

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3 comentarios en “El Diario Down: Los grandes planes

  1. Tienes toda la razón. Cuando te echan una de sus sonrisas estás perdido y se t olvidan todas las preocupaciones by el cansancio. Lo se por propia experiencia. Espero q se recupere pronto y empice una época de relativa normalidad. Relativa solo, ya sabemos q las terapias y las revisiones siempre estaran ahí, pero esa relativa normalidad sabbe a gloria. Saludos

  2. De lo más bonito que he leído en mucho tiempo, ha hecho que me emocione y llore. Gracias Fran por ser como eres y por aprender de ti. Pienso que tus palabras son pura sabiduría y saber estar, como debe ser un padre ante ciertas circunstancias.

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