El Diario Down: ¿Seríais capaces de soportarlo?

El Diario Down, Tranquility
Francisco padre y Francisco junior

El Diario Down: ¿Seríais capaces de soportarlo?

La empresa española Megalab ha zaherido estos días la sensibilidad de asociaciones y familiares de personas con el síndrome de Down (por no hablar, claro, de las personas que tienen este síndrome, por lo general ricas en sensibilidad). La polémica comenzó con un cartel con el que dicha empresa promocionaba durante un congreso médico las bondades de una prueba genética a la que han venido a llamar Tranquility. Nada que objetar… si no fuera porque dicho cartel estaba ilustrado con la imagen de una niña de corta edad con trisomía del 21; sobre ella, en letras blancas (el blanco es el color de la pureza), podía leerse el eslogan: “El test de ADN fetal no invasivo más completo”.

No hace falta ser Aristóteles para captar el mensaje: “Si no quieres cargar con un hijo con síndrome de Down, hazte nuestra prueba genética”.

El Diario Down, Tranquility
Cartel promocional de Tranquility. Fuente de la imagen

Me parece muy bien que empresas privadas comercialicen análisis genéticos no invasivos (muy caros, por cierto) que evitan ciertos inconvenientes y riesgos de la amniocentesis. Mis bendiciones, pues. Lo malo es que han elegido un tipo de publicidad que no solo vende alta tecnología médico-científica sino que vende también ideología.

Comprendo los miedos de los padres que han tenido o tienen un bebé con el síndrome de Down. Este es un diario, sin ir más lejos, sobre el miedo, sobre la frustración, sobre la impotencia. De espíritu realista, El Diario Down no trata de convencer a nadie (a favor ni en contra), ni juzga ni demoniza ni da consejos. Estos no son más que unos legajos de andar por casa en los que su autor se limita a disertar sobre el campo de radiación de una alteración cromosómica que modifica notablemente el microcosmos familiar. Los efectos secundarios del síndrome de Down son fácilmente detectables: retraso psicomotriz e intelectual, hipotonía, cardiopatías, problemas en el habla, dentición irregular, estreñimiento, etcétera.

Insisto: comprendo los miedos. Todo son problemas cuando has de cuidar a un bebé con el síndrome de Down. Y por si fuera poco nos encontramos con otro grandísimo problema, el más inesperado: pese a todo, un hijo con este síndrome podría hacer inmensamente felices a sus padres.

¿Seríais capaces de soportarlo?

 

francisco rodriguezFrancisco Rodríguez Criado: escritor, corrector de estilo, profesor de talleres literarios y creador del blog Narrativa Breve. Ha publicado novelas, libros de relatos, obras de teatro y ensayos novelados. Sus minificciones han sido incluidas en algunas de las mejores antologías de relatos y microrrelatos españolas: El cuarto género narrativo. Antología del microrrelato español (1906-2011). Ed. Irene Andrés-Suárez (Cátedra, Madrid, 2012),Velas al viento. Ed. Fernando Valls (Los cuadernos del vigía, Granada, 2010), La quinta dimensión (Universidad de Extremadura, Mérida, 2009), Soplando vidrio y otros estudios sobre el microrrelato español. Ed. Fernando Valls (Páginas de Espuma, Madrid, 2008), Histerias breves (El problema de Yorick, Albacete, 2006), Relatos relámpago (ERE, Mérida, 2006), etcétera. Es autor de El Diario Down, donde narra en primera persona sus experiencias como padre de un bebé con el Síndrome de Down.

Email: info@narrativabreve.com

 

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5 comentarios en “El Diario Down: ¿Seríais capaces de soportarlo?”

  1. Podían habérselo ahorrado, desde luego, el texto sobre la niña. Podrían haber puesto otro símbolo, yo que sé… Bastante insultante.
    Por cierto, preciosa niña.
    Aunque no tanto como tu preciosísimo rubio.

  2. Un beso para ese rubio que con esa sonrisa de pillín travieso me ha conquistado. Solo dos años y medio y cuánto hemos vivido con él. Cuántas sonrisas nos ha sacado, cuánto ánimo y coraje y cómo le queremos. Como nunca se lo había dicho hoy me apetecía y ya está.

  3. Hola Francisco,
    Soy el padre de María, una niña de 6 años con Síndrome de Down.
    El nombre que han puesto “tranquility” me ha hecho recordar de nuevo lo que mi mujer y yo pasamos hace 7 años.
    A las pocas semanas de embarazo, en el test de screening nos salió una probabilidad elevada de Sindrome de Down. Tras unos minutos de confusión, mi mujer y yo (aún cuando teníamos claro que tendríamos al bebé en cualquier caso) decidimos hacer la amniocentesis para tranquilizarnos. No podíamos esperar 7 meses corroiendonos en la incertidumbre. Si ibamos a tener que afrontar dificultades, mejor saberlo con antelación para prepararse.
    La aminocentesis confirmó el Sindrome de Down, y ante la sorpresa de los sanitarios que ya tenían los protocolos preparados para el aborto les informamos de nuestra decision de tener a Maria.
    María nació totalmente sana y es una niña superalegre, feliz y muy querida por toda la familia, amigos y en el colegio público a donde acude como otra niña mas.

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