EL DIARIO DOWN
Francisco nació en una clínica madrileña un día cercano a la Navidad de 2013. Los primeros momentos fueron de inmensa alegría: nuestro precioso bebé (muy rubio, 2,5 kg, aún cerrados sus preciosos ojos azules) estaba predestinado a hacer felices a sus padres (primerizos) y al resto de la familia, que tras dos décadas sin celebrar el nacimiento de un nuevo miembro veían en el niño algo así como maná caído del cielo.
Un par de horas después del nacimiento, la matrona que había estado presente en el parto me pidió que bajara al nido en calidad de padre. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me preguntó si sabíamos algo. «¿Algo de qué?». La doctora citó unas palabras para mí incomprensibles: «trisomía del 21». «¿Qué significa eso?», pregunté en un temblor de voz. «Síndrome de Down», respondió. «Ya…». «Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas», añadió. «Sospechas… –pensé–. Cortesía por parte de quienes están completamente seguros».
Después de tantos años haciendo malabarismos vitales sobre la cuerda floja, después de luchar contra fantasmas (unos imaginarios y otros demasiado reales), había llegado la hora de caer por enésima vez sobre el duro pavimento. Ya no había vuelta atrás. La dichosa trisomía del 21 percutía en mi cerebro machaconamente mientras subía las escaleras en dirección a la habitación donde habría de entregar buenas noticias. (¿Y cómo darle semejante noticia a una madre?).
¿Por qué a nosotros?, me dije. ¿Por qué una vez más? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿De qué sirve intentar abrazar la paz interior cuando ella no está dispuesta a caer en mis brazos?
Al fin y al cabo, como padre yo no pedía demasiado. Me hubiera conformado con que Francisco fuera tan guapo como Paul Newman, tan buen futbolista como Cristiano Ronaldo, tan ingenioso como Woody Allen. Nada del otro mundo, ¿verdad? Pero la vida, como siempre sorda a mis deseos, había vuelto a hacer su propia elección.
A raíz de conocer que Francisco padecía el síndrome de Down, pasé cuatro días llorando, ajeno al consuelo. Al quinto día -como ya es costumbre- dejé de llorar, me senté al ordenador y comencé a escribir.
El Diario Down es para quien lo escribe mucho más que una sección de blog. Escribir sobre mi experiencia con el síndrome de Down no es solo un ejercicio literario (que también): es un ejercicio de supervivencia emocional, es un intento de sujetarme con fuerza titánica a la cuerda floja.
No me gustaría que la redacción del Diario Down fuera una actividad solipsista: espero que algún día Francisco colabore conmigo, que aporte sus propios textos, que me asesore o que incluso me corrija. Será pues una sección a cuatro manos: dos manos inocentes (las suyas) y dos manos callosas (las mías).
Ojalá los lectores encuentren en estos escritos, al margen de su mayor o menor proximidad al Síndrome de Down, un pequeño motivo de alegría, una ayuda, cierta compañía, una minúscula pero incesante luz, algo. Si hallan en estas líneas la mitad de lo que a mí me aportan, daré por bien empleado mi tiempo.
Francisco Rodríguez Criado, 25 de diciembre de 2013.
NOTA: El libro El Diario Down (en papel y en ebook) está a la venta desde febrero de 2016.
Librerías españolas que venden El Diario Down.
Si tienes alguna duda, contacta con él vía email: hola@tolstoievski.com
EL DIARIO DOWN
Estos son algunos de los textos incluidos en El Diario Down (Tolstoievski, 2016).
La traición del padre. 13-1-2014.
Escrito en el fragor de la batalla. 17-1-2014.
Mi padre y la tecnología. 24-1-2014.
El arte de amar. 12-2-2014.
Francisco Rodríguez Criado: escritor, corrector de estilo, profesor de talleres literarios y creador del blog Narrativa Breve. Ha publicado novelas y libros de relatos. Sus minificciones han sido incluidos en algunas de las mejores antologías de relatos y microrrelatos españolas: El cuarto género narrativo. Antología del microrrelato español (1906-2011). Ed. Irene Andrés-Suárez (Cátedra, Madrid, 2012),Velas al viento. Ed. Fernando Valls (Los cuadernos del vigía, Granada, 2010), La quinta dimensión (Universidad de Extremadura, Mérida, 2009), Soplando vidrio y otros estudios sobre el microrrelato español. Ed. Fernando Valls (Páginas de Espuma, Madrid, 2008), Histerias breves (El problema de Yorick, Albacete, 2006), Relatos relámpago(ERE, Mérida, 2006), etcétera. Es autor de El Diario Down, donde narra en primera persona sus experiencias como padre de un bebé con el Síndrome de Down.
Yo empecé mi blog por algo parecido.
Eres admirable.
Un abrazo.
Gracias, Towanda.
Espero verte por aquí.
Un abrazo
Esto me gusta mucho, Francisco. Una gran idea este diario. ¿Ves?, después de varios días de abatimiento tu mente ya comienza a trabajar y a hacer algo creativo. Y es que, a menudo, aquello que en principio nos parece motivo de aflicción resulta que a la larga lo es de regocijo, y lo que parecía un desaire de la fortuna se transforma en motivo de alegría y en razón para seguir viviendo con más coraje y resolución.
He espigado un par de citas de Séneca, que sé que te gustarán:
“Cabe decir que la fortuna te ha tenido muchas veces bajo su pie, y que tú, a pesar de todo, no te diste por vencido, antes bien, de un salto, volviste a levantarte y te le opusiste otra vez con redoblada valentía”.
“Me entusiasmo y salto de alegría (…) cada vez que por las cosas que haces y escribes entiendo que te has superado a ti mismo”.
Consérvate bueno.
Gracias, Miguel, por tus palabras.
Un abrazo
Francisco muestra una gran fortaleza frente a la situación que enfrenta. El Diario Down ayudará a muchos que como su autor tienen hijos con estas características especiales.He oído que los niños con Síndrome de Down son muy inteligentes. Así dicen médicos especialistas en Trisomía del 21.
He interactuado con mamás de estos niños especiales a quienes desde pequeños les dedican tiempo y cuidados de calidad, con actividades complementarias a la normal, logrando que desarrollen habilidades que les permiten tener cierta independencia y ser útiles a la sociedad donde se desenvuelven. Cuando se tiene una carencia se desarrollan otros sentidos.
Me ayuda mucho leer las entradas de este diario. Gracias de verdad por ellas.
Un abrazo.
Gracias, Juánfer.
A mí también me ayuda que leas estas entradas.
Saludos
Hola, Francisco.
Seguiré escrupulosamente este diario de a bordo, sus travesías emocionantes y sus mareas.
Francisco Jr. es afortunado: tiene un padre valiente, resuelto, ferozmente humano. Y eso no tiene precio.
Adelante siempre.
Un abrazo.
Hola, Francisco. Creía haber dejado el comentario esta mañana, pero no lo veo.
Te decía que voy a seguir con deleite tu diario de a bordo. Es emocionante y sincero, abriéndote como una pulpa.
Francisco Jr. puede estar orgulloso: tiene un padre honesto, valiente y rabiosamente humano.
Adelante siempre.
Abrazos.
Gracias, Miguel A. Zapata.
Si nada lo impide, seguiré abriéndome como una pulpa. Me sirve como terapia. 🙂
Nos leemos
Hoy ha llegado a mis manos el artículo que has escrito en el periódico con motivo del día mundial del Sindrome de Down. Una conocida tuya se lo ha hecho llegar a mi madre, a la que casi no conoce, pero sabe que le gustaria leerlo. Para nosotros también ha sido importante este día. Hace 10 meses nació mi hijo David y, como en vuestro caso, al poco de nacer nos comunicaron que tenía Sindrome de Down. También como en vuestro caso, solo era una sospecha. Logicamente, a pesar de nuestros deseos de lo contrario, no se equivocaban. Y también como os ocurrió, nos preguntábamos ¿por qué a nosotros? Acababamos de pasar otro trago muy duro unos meses antes. No podíamos tener tan mala suerte…Los primeros días fueron muy duros, y aún hoy, hay días malos, pero lo cierto es que estamos disfrutando cada día, cada momento, cada progreso,… Quiero a mi hijo con locura. Yo también deseaba que mi hijo fuese el más guapo, el más alto, el más listo, que tuviera un buen trabajo, un buen puesto,… hoy lo que deseo es que sea feliz!!!! Que viva feliz haciendo algo que a él le guste y que pueda ser autónomo e independiente. Si mi hijo no hubiese tenido Síndrome de Down lo habuese querido igual, pero no más! Sería imposible. Me siento identificada contigo y con todos los papás y mamás que estan en nuestra situación. Un saludo.
Ánimo, Maribel: quien resiste gana.
Abrazos
Hola Francisco,
Me llamo Isabel y soy maestra. Sigo este diario desde hace un tiempo y me parece un privilegio que compartas tus vivencias en relación a tu paternidad. Como maestra siempre resulta complejo ponerse en la piel de los padres (yo no soy madre) y, contar con el relato subjectivo de un padre es un gran tesoro. Si además, ese padre cuenta su experienca con un niño con síndrome de down, el valor aún se incrementa. Y es que, en general, cuesta mucho comprender los tránsitos por los cuales pasan padres como tú. Mi enhorabuena.
Ya tenía ganas de comentarte algo, però el hecho que el otro día me encontré con un libro muy especial aún ha hecho que tenga más ganas. El libro es «Lejos del árbol» y habla de cómo padres con hijos muy diferentes (síndrome de down, transexuales, autistas, homicidas, etc) han recorrido el camino del amor hacia ellos. Me lo he empezado a leer y he creído que te podría gustar. Así que ahi te lo dejo. Lo venden en formato papel y también digital en «Amazon».
Bueno, yo también tengo un bloc se llama «Cafè pedagògic» y trabajo en una escuela pública de Barcelona con una metodología algo diferente.
Estamos en contacto!!!
Gracias, Isabel. Por dedicarme parte de tu tiempo para leer El Diario Down y por tu recomendación literaria. Trataré de leerlo.
Felicidades por tu blog.
Un saludo
buen día. soy madre de Elias Andres de casi 9 meses.. a los 6 meses recién nos enteramos que vino a nuestras vidas acompañado del Síndrome de Down..
Desde hace 2 días encontré tus escritos en este diario.. He leído muchas entradas de padres de niños con SD, algunos escriben cosas muy complacientes, que nos pintan solo maravillas de nuestros niños, otros (aunque muy pocos) escriben una realidad tan cruda que me asusta (tomando en cuenta que en cuestión del tema SD solo tengo 2 meses) creo que son personas que tienen grandes problemas con el mundo.. Y bueno ahora tengo a mi mano todas las entradas que haces en este diario.. y me quedo hasta ahora con las tuyas… que fuerte, que humano te demuestras al escribir para ti, tu pequeño rubio hermoso y para nosotros los padres de niños con capacidades distintas..
Mi esposo no tiene tiempo para la lectura, su trabajo es absorbente.. llegó un día a decirme que las terapistas de mi bebé, le habían preguntado si habíamos ido nosotros a un psicologo… (creo q mas que comentario de parte de mi esposo.. fue una sugerencia) Yo aun no creo necesitarlo…
Ayer cuando llegó mi esposo a casa, luego de hacer toda la rutina de baño, alimentación y hacer dormir a Elias, le comenté a mi esposo sobre tu Diario.. y le lei todas las entradas de tu blog, de las que mas indetificado creia que se iba a sentir.. Supe por su cara que sentía alivio, creo firmemente que a mi esposo se le habrá pasado por su cabeza todas las dudas y traiciones como tu lo comentas.. se también que el se planteo la pregunta ¿Porqué yo?… Al contrario de mi… Yo nunca me pregunte eso y espero no llegarlo a hacer…
Pero si me pregunte algo.. y era ¿porqué un niño tan inocente tiene que pasar esto? y no me refiero a Elias porque es mi hijo… me refiero a todo niño, a todo inocente y frágil bebe… Por mi lado yo se que Dios me dará espaldas fuertes para ayudarlo a alcanzar su felicidad.. y que por medio de él alcanzaremos la nuestra…
Gracias por escribir-nos.. siguelo haciendo, mi mejor deseo: que tu inspiración sea inagotable (y esto significa que tu bebé siga estando igual de bien.. igual de guapo) .. lo necesitamos quienes no tenemos tal don de transimitir por medio de la escritura.. pero que nos resulta terapeuticos tus escritos. Gracias
Gracias, Elly, por tu reconfortante comentario.
Si El Diario Down os sirve de alguna manera, ha merecido la pena escribirlo.
Saludos para Elías Andrés, y para sus padres.
Un abrazo
POR CIERTO… LUEGO DE LAS LECTURAS QUE HICIMOS DE TU DIARIO JUNTO CON MI ESPOSO.. TAL COMO TE MENCIONÉ, PUDE ADIVINAR EN SU ROSTRO ALGO DE TRANQUILIDAD… Y LE PREGUNTÉ: TE ESTÁN GUSTANDO? (ME RESPONDIÓ CON SUS CORTAS PALABRAS, TAN CARACTERÍSTICAS DE ÉL) «SI, ES FUERTE, PERO LOS FINALES ME DEJAN ALIVIADO»
ESPERO QUE ESTO REMPLACE LA IDA AL PSICÓLOGO QUE AL PARECER ME LO ESTABA SUGIRIENDO SUBLIMINALMENTE.
CREO QUE LO ACABO DE NARRAR QUEDÓ IMPLÍCITO EN EL MENSAJE ANTERIOR.. PERO YO, COMO BUENA MADRE, QUIERO DEJARLO MAS QUE CLARO… (ES UNA FORMA DE SEGUIRTE AGRADECIENDO)
EN ESPERA DE LAS SIGUIENTES ENTRADAS, ME DESPIDO
Elly, como dije en su momento, la escritura es terapéutica, también para el lector (https://narrativabreve.com/2014/02/el-diario-down-la-escritura-terapeutica.html).
🙂
Un saludo
Te agradezco el que compartas esta experiencia.
Un abrazo para los dos campeones.
Muy interesantey lúcido. Me pregunto tras leerte cuál sería mi actitud en el caso de tener un hijo con discapacidad. Qué difícil, qué difícil…
Francisco, buscando cuentos de Enrique Anderson Imbert, llegué a tu blog, y curioseando leí tu nota de «El diaro down». Me ha conmocionado, porque hace dos años nació el hijo de un sobrino, a quien quiero mucho, con identicas características cromosómicas. En verdad te admiro como padre y como escritor que narra algo tan íntimo. Te mando un muy fuerte abrazo del otro lado del charco
Gracias, Eduardo, por tu comentario.
Espero que el hijo de tu sobrino se encuentre bien y os llene de felicidad, como hacen todos los niños Down.
Abrazos
Mi hija ya tiene 18 años y no me imagino mi vida sin ella. Pero la sociedad tiene mucho que evolucionar en esto como en tantas cosas, aceptar la diferencia, la discrepancia, las diferentes capacidades y discapacidades de cada uno.
Hola, Paco.
Un abrazo para ti y otro para tu hija. Las personas con el síndrome de Down están cambiando mucho y con ellas la percepción de la sociedad hacia la discapacidad. Tiempo al timpo.
Fran
Tan sencillo y llano, exquisito a la vez y emotivo, por mi parte felicidad, incluso me ha sacado una sonrisa, por ese toque ligeramente irónico, de verdad agradecida y encantada de leerte. Gracias, gracias y gracias. Mi hijo nació ese mismo año en Julio.
Gracias, Lina.
Un besote grande para tu hijo.
Saludos