El Diario Down: La normalidad

 

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Francisco junior y Francisco padre.

 

El Diario Down: La normalidad

Francisco Rodríguez Criado

 

Al doctor Juvenal Rey Lois y al equipo de cardiología y de la REA del hospital La Paz, Madrid

 

En el primer examen tras la intervención, el doctor nos ha dado –por así decirlo– el alta definitiva y su bendición. El niño está sano y radiante, ha determinado, “y ahora lo que toca es hacer vida normal. El niño y vosotros, que lo habéis pasado mal desde que nació”.

Cierto, tenemos que hacer vida normal, me digo, pero no puedo evitar pensar en ese buen hombre que ha fallecido este fin de semana en El Retiro cuando jugaba con sus hijos. El hombre, un militar de treinta y ocho años que había pasado por Bosnia y El Líbano, estaba haciendo vida normal con sus retoños un sábado cualquiera en un parque cualquiera, pero la rama podrida de un árbol decidió tomar excesivo protagonismo y cambiar el guión de la película, la suya y la de su familia.

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El Diario Down: Nacer de nuevo

 

 

 

El Diario Down, Nacer de nuevo, Francisco Rodríguez Criado
Francisco padre y Francisco junior

El Diario Down: Nacer de nuevo

Francisco Rodríguez Criado

La cuenta atrás ya ha comenzado. Ayer fue el primer día (y vendrán muchos más) que pasamos en el hospital. El objetivo: ultimar los detalles de la inminente operación a la que se va a someter Francisco. Hablamos largo y tendido con la anestesista y con el cirujano que va a operarle en breve. Los dos se encargaron de contarnos con todo el cariño del mundo (pero sin endulzar un ápice la obligada crudeza de su narración) que nos esperan unos días difíciles. La operación es compleja y larga (ocho horas, aproximadamente) y no está exenta de riesgos, entre ellos la muerte. Afortunadamente, las estadísticas juegan a nuestro favor: solo fallecen entre el 3 y el 5 por ciento de los pacientes que son intervenidos de una Tetralogía de Fallot. Se entenderá que no escribo “solo” cegado por la insensibilidad, lo que quiero decir es que teniendo en cuenta que se trata de una operación a corazón abierto es una buena noticia que al menos el 95 o el 97 por ciento de los pacientes abandonen el quirófano vivos y con un pronóstico muy bueno.

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El Diario Down: Listos, inteligentes, idiotas

El Diario Down
Daughters of Edward Darley Boit
John Singer Sargent 1882
Museum of Fine Arts, Boston
Oil on canvas

El Diario Down: Listos, inteligentes, idiotas

Francisco Rodríguez Criado

Hace unos días acudí a una conferencia organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. A la salida, mientras esperaba la llegada del metro, abordé a la señora que había estado sentada junto a mí para preguntarle qué le había parecido el acto.

–En realidad no vamos a sacarle demasiado provecho. Las cosas que nos han explicado son para chicos muy listos. Mi hijo no lo es tanto –dijo en un tono neutro, sin aflicción.

El chico en cuestión era un adolescente de unos quince años que durante la charla no había parado de hacerle preguntas a su paciente madre. Entonces le conté a esta buena mujer que yo era padre de un bebé de dos meses y medio con el Síndrome de Down.

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El Diario Down: Padres con síndromes

Mozart, Síndrome de Down, Síndrome de Asperger
Mozart

El Diario Down: Padres con síndromes

Francisco Rodríguez Criado

El otro día me contaron, durante el transcurso de una reunión con amigos, que algunos padres de chicos y chicas con síndrome de Asperger (un trastorno neuronal de tipo autista) generan a su vez una patología: el síndrome de Mozart. Resulta que estos padres, estimulados por ciertas informaciones que aseguran que numerosos genios eran o son Asperger, creen ver en sus hijos algún tipo de talento fuera de lo común. La conversación en la que surgió este tema estaba enfocada a las humanidades (literatura, música, pintura…), pero supongo que también será aplicable al campo de las ciencias, donde suelen destacar los Asperger.

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El Diario Down: La escritura terapéutica

 

la escritura terapeutica
Puesta de sol. Fuente de la imagen

La escritura terapéutica

Francisco Rodríguez Criado

Siempre he recelado de esos escritores que por darse una pátina de espiritualidad mal entendida se ufanan de escribir para sí mismos, no para el público. Los recelos están justificados: cuando conoces a estos escritores te das cuenta de que con demasiada frecuencia su pose espiritual no casa con la realidad y que algunos se revelan incluso muy participativos y ambiciosos en el (a veces) inmundo negocio literario.

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El Diario Down: El mejor premio

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John Lennon. Fuente de la imagen

El Diario Down: El mejor premio  

Recibo una buena noticia: a mi amigo el escritor Emilio Gavilanes le han dado el Premio Tiflos de Novela por Breve Enciclopedia de la infancia, que es, según leo en la prensa, “un recorrido por la infancia de un niño del extrarradio de la ciudad de Madrid”.

No he leído aún la novela, pero estoy seguro de que es merecedora del premio. Diré más: Emilio debería ganar premios más a menudo, pues es un excelente escritor –no lo suficientemente conocido, en parte porque no frecuenta los fastos de la vida literaria.

Recibir un premio es siempre una alegría, sobre todo cuando uno es consciente de haberlo recibido. John Lennon dijo (cito de memoria) que “la vida es lo que te pasa mientras haces grandes planes”. Pues bien, hay veces en que algunos –me incluyo a mi pesar– se agostan anímicamente esperando la resolución de esos grandes planes que nunca llegan a buen puerto y se muestran incapaces de reconocer que la felicidad más serena, la más nutritiva, es la que el destino nos suministra en pequeñas dosis, sin prisas pero sin pausas. 

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El Diario Down: El arte de amar

El arte de amar, Síndrome de Down
Francisco padre y Francisco hijo. Fuente de la imagen: álbum personal del autor.

El Diario Down: El arte de amar

El psicoanalista alemán Erich Fromm publicó en 1956 un libro para mí imprescindible, The art of loving, editado en España tres años después. En El arte de amar, Fromm reflexionaba sobre el amor como una necesidad vital del ser humano pero también –he aquí la novedad– como una disciplina artística que como tal está sujeta al estudio teórico. Con Fromm el verbo “amar” subía un escalafón en la medida en que dejaba de ser un acto meramente orgánico, relativamente simple o relativamente complicado, para convertirse en algo susceptible de ser perfeccionado. Según él, amar –al igual que pintar, escribir o esculpir– era (es) un acto que puede aprenderse y mejorarse con preparación y buena disciplina. Fromm hablaba de respeto, responsabilidad o conocimiento como conceptos necesarios para llevar a buen puerto el amor, echando así por tierra la creencia popular de que el amor es algo mecánico, expeditivo, que funciona como empujado por un resorte interno (¡y no hay más que hablar!). Sí, por mucho que a algunos les cueste admitirlo: se aprende a amar. Y aquí viene lo más difícil: hay que aprender a amar –recomendaba Fromm– como un ejercicio de desprendimiento, no de egoísmo calculado.

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El Diario Down: No existo

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Big Bang. Fuente de la imagen

El Diario Down: No existo

No existo. Tengo la certeza de que no existo. Y como no existo no podré hacer nada: lo no-vivos no hacen, no viven, no son.

No podré sacar a las perras de paseo. No podré solicitar la tarjeta de discapacidad de Francisco, ni inscribirlo en el INSS, ni tramitar las pertinentes ayudas (escasas y bienvenidas como el agua en el desierto). No podré maldormir cinco horas diarias, ni lavar el coche, ni atender en casa a familiares y amigos, no podré trabajar en el blog ni escribir El Diario Down. Como no existo no podré hacer las compras ni salir urgentemente de madrugada en busca de pañales y leche en polvo para lactantes (el exceso de tareas por lo general acarrea estos despistes). No existo y por tanto no podré viajar a mi ciudad natal, ni hacer las correcciones de estilo que me han encargado, ni llevar las perras al veterinario. No podré preguntarme sobre las cosas que me inquietan (adiós al estéril paraíso de la filosofía) ni recordar cómo era mi vida cuando yo tenía vida. No podré hacer estiramientos musculares aunque, bien mirado, como no existo tampoco tendré dolores de espalda.

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El Diario Down: Mi padre y la tecnología

El Diario Down: Mi padre y la tecnología

Miembro de una familia de felices y sufridos comerciantes, mi padre enfocó siempre su profesión de un modo calvinista. “Trabajo, trabajo y trabajo”, ese era su lema (que aderezaba con su pasión por el fútbol). Puede decirse de él, sin posibilidad de error, que es un hombre hecho a sí mismo. En los años 40 del pasado siglo empezó a vender pescado con mi abuelo José en el mercado de Cáceres, oficio al que nunca renunció. Tenía doce años cuando se puso el mandil y comenzó a vivir de lo que rendía su trabajo (algo que tantas veces nos ha repetido a sus descendientes, sobre todo a su díscolo hijo…). Su objetivo en la vida, ser el mejor vendedor, lo cumplió con creces. O al menos ha sido el mejor vendedor que he conocido.

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El Diario Down: Noche de perros

 

Noche de perros
Betty y Vilma.

Noche de perros

Me encanta sacar a las perras de paseo después de la cena. Me encanta… cuando el clima se presta a ello. Sin embargo, hay noches desapacibles en las que no me movería de la comodidad del hogar bajo ningún concepto si no fuera porque la fogosa Betty necesita vaciar su depósito de energías para liberar esa ansiedad que genera al por mayor. No llevarla a correr por el frondoso bosque que hay cerca de casa significaría tener que soportar sus trastadas durante horas, condenando así al insomnio a toda la familia. Hoy es una de esas noches de perros -la lluvia, torrencial, se adivina desde la ventana del cálido salón- en las que pagaría por no moverme del sofá. Dado que la opción de hurtarle la última salida del día a la hiperactiva Betty sería no solo un pecado sino también una temeridad, me prometo, pactando con mi legítima pereza, echarme a la calle para dar un paseo de urgencia, un cuarto de hora a lo sumo.

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