El Diario Down: La casa en orden

Da gusto contemplar, por primera vez en tres semanas, la casa en orden y con todo en su sitio: la ropa bien planchada en los armarios; el frigorífico lleno de alimentos como si se aproximara la Tercera Guerra Mundial; las camas bien hechas deseosas de dar un respiro a nuestros agotados cuerpos; los edredones, bien doblados, guardados ante la previsible llegada del calor; los nuevos libros colocados en las baldas de las librerías; las perras dormidas tras el largo paseo por el parque

El Diario Down: Supervivencia emocional

El Diario Down, síndrome de Down
Fuente de la imagen

El Diario Down: Supervivencia emocional

En un gesto de supervivencia emocional, me propuse sufrir lo menos posible en la operación y durante el post-operatorio de Francisco. Y eso he hecho. No veía nada positivo en magnificar el dolor, en pasearme clavado a una cruz por el Gólgota de la paternidad. (Llorar abrazado a las farolas es de melifluos). Una intervención a corazón abierto no es nada agradable, pero flagelarse tampoco soluciona nada, sobre todo cuando –como es mi caso– se tiene mucha confianza en los médicos.

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El Diario Down: Los fantasmas de la noche

 

 

 

El Diario Down, Francisco Rodríguez
Nighthhawk, de Edward Hopper

 

El Diario Down: Los fantasmas de la noche

Francisco Rodríguez Criado

Después del penúltimo biberón de la noche, leemos poemas. Poemas de varios autores. De mis autores preferidos, si soy yo quien lee. O de los suyos, cuando es su turno, un turno que suelo arrebatarle caprichosamente sin que ella se queje demasiado. Yo leo poemas de Neruda, de Agustín Goytisolo, de Gil de Biedma, de Jaime Sabines, de Kavafis, de Pessoa. Y en un juego tan infantil como perverso leo también poemas de autores menores que tienen, creo, la oscura y secreta misión de alumbrar la obra de los primeros, los excelsos.

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El Diario Down: Nacer de nuevo

 

 

 

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Francisco padre y Francisco junior

El Diario Down: Nacer de nuevo

Francisco Rodríguez Criado

La cuenta atrás ya ha comenzado. Ayer fue el primer día (y vendrán muchos más) que pasamos en el hospital. El objetivo: ultimar los detalles de la inminente operación a la que se va a someter Francisco. Hablamos largo y tendido con la anestesista y con el cirujano que va a operarle en breve. Los dos se encargaron de contarnos con todo el cariño del mundo (pero sin endulzar un ápice la obligada crudeza de su narración) que nos esperan unos días difíciles. La operación es compleja y larga (ocho horas, aproximadamente) y no está exenta de riesgos, entre ellos la muerte. Afortunadamente, las estadísticas juegan a nuestro favor: solo fallecen entre el 3 y el 5 por ciento de los pacientes que son intervenidos de una Tetralogía de Fallot. Se entenderá que no escribo “solo” cegado por la insensibilidad, lo que quiero decir es que teniendo en cuenta que se trata de una operación a corazón abierto es una buena noticia que al menos el 95 o el 97 por ciento de los pacientes abandonen el quirófano vivos y con un pronóstico muy bueno.

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El Diario Down: La invasión de Polonia

invasion de Polonia
Avión Heinkel HE 111. Fuente de la imagen

 

LA INVASIÓN DE POLONIA

Estábamos pendientes de que una llamada telefónica nos comunicara el día de la operación quirúrgica, y mientras tanto habíamos hecho un pacto tácito: no mencionar las palabras “intervención”, “a corazón abierto”, “cardiopatía”, “recuperación” ni “hospital”. Vivíamos en paz, en una paz relativa: el subconsciente de una madre no entiende de pactos.

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El Diario Down: Los grandes campeonatos de la vida

La roja, El Diario Down, grandes campeonatos
La exitosa selección española de fútbol. Fuente de la imagen

El Diario Down: Los grandes campeonatos de la vida

Francisco Rodríguez Criado

La cadena de tres palabras “Síndrome de Down” es muy temida por las parejas que quieren ser padres o que ya están en camino de serlo. Es casi inevitable el temor (implícito o explícito) a que el ansiado bebé pueda padecer esta enfermedad. (Abro aquí un paréntesis: en realidad el Síndrome de Down, como su propio enunciado indica, no es una enfermedad sino un síndrome, pero los padres, que no están para disquisiciones lingüísticas, lo entienden –al menos al principio– como una enfermedad terrible, una enfermedad de por vida, una enfermedad que les va a hurtar el legítimo derecho a ser felices).

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El Diario Down: Los renglones torcidos

 

Los renglones torcidos
Francisco y Francisco Junior.

Los renglones torcidos

Francisco Rodríguez Criado

Hubo un tiempo en que me deprimía mi incapacidad para cumplir mis sueños. No era agradable ser joven –cuando vivía inflamado de legítimas ensoñaciones– y a la vez un fracasado. Por suerte, con el paso de los años acabé descubriendo que el fracaso cuando no te mata te hace más fuerte. Ahora miro atrás y compruebo que fracasar no fue ni mucho menos una tarea indigna a la que ofrendar mis años de adolescencia, lo indigno era deprimirme abrumado por la absurda convicción de que a la felicidad solo se llega por la calle del éxito.

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El Diario Down: Listos, inteligentes, idiotas

El Diario Down
Daughters of Edward Darley Boit
John Singer Sargent 1882
Museum of Fine Arts, Boston
Oil on canvas

El Diario Down: Listos, inteligentes, idiotas

Francisco Rodríguez Criado

Hace unos días acudí a una conferencia organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. A la salida, mientras esperaba la llegada del metro, abordé a la señora que había estado sentada junto a mí para preguntarle qué le había parecido el acto.

–En realidad no vamos a sacarle demasiado provecho. Las cosas que nos han explicado son para chicos muy listos. Mi hijo no lo es tanto –dijo en un tono neutro, sin aflicción.

El chico en cuestión era un adolescente de unos quince años que durante la charla no había parado de hacerle preguntas a su paciente madre. Entonces le conté a esta buena mujer que yo era padre de un bebé de dos meses y medio con el Síndrome de Down.

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El Diario Down: Padres con síndromes

Mozart, Síndrome de Down, Síndrome de Asperger
Mozart

El Diario Down: Padres con síndromes

Francisco Rodríguez Criado

El otro día me contaron, durante el transcurso de una reunión con amigos, que algunos padres de chicos y chicas con síndrome de Asperger (un trastorno neuronal de tipo autista) generan a su vez una patología: el síndrome de Mozart. Resulta que estos padres, estimulados por ciertas informaciones que aseguran que numerosos genios eran o son Asperger, creen ver en sus hijos algún tipo de talento fuera de lo común. La conversación en la que surgió este tema estaba enfocada a las humanidades (literatura, música, pintura…), pero supongo que también será aplicable al campo de las ciencias, donde suelen destacar los Asperger.

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El Diario Down: La escritura terapéutica

 

la escritura terapeutica
Puesta de sol. Fuente de la imagen

La escritura terapéutica

Francisco Rodríguez Criado

Siempre he recelado de esos escritores que por darse una pátina de espiritualidad mal entendida se ufanan de escribir para sí mismos, no para el público. Los recelos están justificados: cuando conoces a estos escritores te das cuenta de que con demasiada frecuencia su pose espiritual no casa con la realidad y que algunos se revelan incluso muy participativos y ambiciosos en el (a veces) inmundo negocio literario.

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