El Diario Down: Un muro contra la adversidad

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Bebé. Fuente de la imagen

El Diario Down: Un muro contra la adversidad

Llegamos contentos al hogar dulce hogar tras la última visita a la pediatra: el niño ha crecido, ha engordado, tiene buen color de piel y por si fuera poco ha pasado con buena nota las últimas pruebas médicas, que no son pocas (el protocolo de seguimiento de un niño con síndrome de Down es prolijo). ¿Por qué tantas pruebas? Podría responder a esta pregunta echando mano del refranero español: Porque “al perro flaco todo se le vuelven pulgas”. Un niño con síndrome de Down no solo tiene que bregar con una discapacidad cognitiva (en muchos casos moderada, y siempre mejorable con estimulación temprana) sino que también corre el riesgo de contraer numerosas enfermedades físicas (la peor de todas es, creo, la cardiopatía congénita, de la que no nos hemos librado). Así las cosas, si en los bebés normales se les presume buena salud, un bebé con síndrome de Down está en cambio expuesto al riesgo –no deseable– de que pueda tener algún problema ocular, auditivo, de riñones, de caderas, de tiroides, añádase un largo etcétera.

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El Diario Down: Escrito en el fragor de la batalla

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La batalla de Las Salinas. Fuente de la imagen

El Diario Down: Escrito en el fragor de la batalla

Parece ser que el Diario Down se está leyendo bastante, por no decir mucho. Hoy mismo me han pedido permiso –que doy muy honrado– para publicar algunos de mis textos en un boletín de una Asociación de Síndrome Down de México, desde donde –me dicen– se me lee. Me apunto un tanto: se me lee en el país de Juan Rulfo, Octavio Paz, Juan José Arreola, José Emilio Pacheco y Carlos Fuentes. Se me lee, aunque sea a pequeña escala, en El Llano en Llamas.

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El Diario Down: La traición del padre

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Légolas, arquero elfo de El Hobbit y El Señor de los anillos. Fuente de la imagen

Mi querido niño, dale un merecido descanso al chupete y dedícame unos segundos de tu tiempo: necesito hablar contigo. Tengo que contarte algo y prefiero hacerlo ahora que nuestra relación da sus primeros pasos. Ya tienes veintiún días de vida, edad más que suficiente para que empieces a conocer las debilidades de un padre.  

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El Diario Down: Tan solo mis orejas

 

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Tan solo mis orejas

En uno de los cursos de preparación al parto, la matrona nos contó que la tendencia ancestral del bebé es parecerse físicamente al padre para que este, dejándose llevar por esa afinidad en los rasgos, desestime la tentación de rechazarlo. Valiente tontería. No hay más que ver a Francisco para saber que esa tendencia, si alguna vez existió en los tiempos de Atapuerca, ha perdido toda vigencia. Es cierto que Francisco ha heredado mis orejas… ¡Pero, ay, solo mis orejas! Su pelo (muy rubio, casi nórdico) contrasta con mi pelo moreno, sus magnéticos ojos azules nada tienen que ver con mis ojos castaños, su piel blanca no recuerda en nada a mi tez tostada. Por si fuera poco, tampoco tiene mis hoyuelos. En fin, encontrar algún parecido razonable entre padre e hijo sería exclusivamente fruto de una imaginación febril.  

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El Diario Down: El bálsamo de las palabras

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“Visita al hospital”, de Luis Jiménez Aranda. Fuente de la imagen

El Diario Down: El bálsamo de las palabras

Los días siguientes al nacimiento de Francisco los recuerdo como una pesadilla, como si yo fuera un personaje de cuento de Horacio Quiroga inmerso en la selva de la adversidad, presa de un entorno endiablado que conspiraba contra mí.

Pasaba los días entre el hospital, el supermercado y la farmacia, y el poco rato libre de que disponía para dormir lo empleaba tratando de buscar un lugar de acogida provisional para la fogosa Betty (40 kilos de cruce de mastín y labrador), a quien no podemos dejar sola en casa por la noche porque sufre ansiedad por separación (en esta vida todos sufrimos algún tipo de síndrome, querido mío).

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El Diario Down: Reyes Magos de ayer y hoy

No es cierto que los Reyes Magos regalen carbón a los niños malos. Yo nunca he sido modelo de perfección (ni siquiera cuando era pequeño) y aun así nunca he recibido el menor rastro de tan vilipendiado combustible fósil. Al contrario, siempre he sido bastante afortunado: los Reyes Magos han tenido el detalle de regalarme cada 6 de enero cosas, muchas cosas. Desde que tengo uso de razón recuerdo regalos como: un Excalectrix, libros, balones, ropa, una bicicleta e incluso diarios (cuando iba al cole era habitual regalarlos; yo escribí mi primer diario –que aún conservo– cuando tenía seis años). De mayor tampoco han faltado los regalos: discos de vinilo, CDs, libros, un casete, abrigos, billetes de lotería, etcétera.

El Diario Down: ¿Solidaridad con los jóvenes discapacitados?

Un par de días antes de que Francisco viniera el mundo fui a una gasolinera cercana a mi vivienda para repostar combustible. En el momento de pagar vi sobre el mostrador unos ambientadores ecológicos que habían sido elaborados por jóvenes discapacitados. En la imagen se veía a dos jóvenes, un chico y una chica con el síndrome de Down, en actitud cariñosa. Aquello me pareció una buena idea, y la mirada de los jóvenes invitaba a hacer una buena acción; no obstante, no compré los ambientadores.

El diario Down: ¿Cuándo duermen los padres de un bebé?

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Bebé. Fuente de la imagen

El diario Down: ¿Cuándo duermen los padres de un bebé?

Algunos padres inexpertos, inmersos en el caos de los primeros días, se preguntarán: Y nosotros, ¿cuándo dormiremos? La respuesta, clara y concisa, podría resumirse en una sola palabra: ¡Nunca! ¿Tu hijo apenas lleva dos semanas en este mundo cruel y ya estás pensando en dormir? ¿Qué clase de padre eres? Lo diré: un desaprensivo. Alguien que antepone su propio bienestar al de su hijo. En definitiva: un ser despreciable.

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El diario Down: Crucigramas

Bueno, ponerse malo sí puede, lo que no puede es curarse. Verá, doctor, lo que realmente me gustaría es irme a casa de mi madre para que me cuide, que me cuide como cuando era un niño y tenía unas décimas de fiebre y entonces yo no me levantaba de la cama en un par de días, porque no tenía perros, ni mujer ni hijos, ni facturas que pagar, solo tenía fiebre, que no es poca cosa.