Blog de literatura: historias cortas, cuentos, poemas, entrevistas literarias…
Hoy es un día feliz. El Diario Down, en versión libro, es ya una realidad. Al nacimiento del libro se suma otro nacimiento –más meritorio, si cabe, por valiente–, el de la editorial Tolstoievski, con sede en Alicante, un proyecto del escritor y buen amigo Ralph del Valle. Es a él a quien hay que agradecer que mis anotaciones sobre mi hijo Francisco “Chico” puedan leerse en una cuidada y hermosa edición de 124 páginas.
«Niños jugando», de Winslow Homer. Fuente de la imagen
Dieciocho meses después de su nacimiento, no debería sorprenderme en absoluto su conducta ejemplar. Y, sin embargo, sigo haciéndolo; quiero decir: sorprenderme.
Esta mañana, sin ir más lejos, Chico nos ha dado una nueva lección de actitud. Estaba despierto desde muy pronto (dos trabajadores han venido a casa para desinstalar un viejo toldo de la fachada al que se accede desde al salón), y apenas nos ha dado tiempo a darle el desayuno justo antes de partir hacia el estudio de fotografía de mis amigos Rosa Isabel Vázquez y José Antonio Fernández, propietarios de la escuela fotográfica La Máquina, con quienes teníamos una cita para realizar una sesión de fotos.
La empresa española Megalab ha zaherido estos días la sensibilidad de asociaciones y familiares de personas con el síndrome de Down (por no hablar, claro, de las personas que tienen este síndrome, por lo general ricas en sensibilidad). La polémica comenzó con un cartel con el que dicha empresa promocionaba durante un congreso médico las bondades de una prueba genética a la que han venido a llamar Tranquility. Nada que objetar… si no fuera porque dicho cartel estaba ilustrado con la imagen de una niña de corta edad con trisomía del 21; sobre ella, en letras blancas (el blanco es el color de la pureza), podía leerse el eslogan: “El test de ADN fetal no invasivo más completo”.
No hace falta ser Aristóteles para captar el mensaje: “Si no quieres cargar con un hijo con síndrome de Down, hazte nuestra prueba genética”.
Días atrás me contaba un amigo que en este tipo de casos (un parto mal avenido, un aborto, una cesárea con complicaciones, etcétera) el padre suele quedar en segundo o tercer plano, tanto que nadie o casi nadie se interesa por su estado anímico. Es hasta cierto punto lógico: la madre soporta un plus de sufrimiento y tensión en cuanto a partos se refiere. No obstante, he de admitir que bastantes personas se han interesado por mí. El problema es que en realidad ni yo mismo sé cómo me encuentro. Las dos últimas semanas han corrido demasiado rápido (o demasiado despacio) y son tantas las imágenes que se agolpan en mi interior que no consigo procesarlas con el debido equilibrio. Tengo sentimientos encontrados, forma sutil de expresar que vivo como en un limbo.
Bueno, ponerse malo sí puede, lo que no puede es curarse. Verá, doctor, lo que realmente me gustaría es irme a casa de mi madre para que me cuide, que me cuide como cuando era un niño y tenía unas décimas de fiebre y entonces yo no me levantaba de la cama en un par de días, porque no tenía perros, ni mujer ni hijos, ni facturas que pagar, solo tenía fiebre, que no es poca cosa.
El niño con síndrome de Down está capacitado para hacer muchas cosas. Puede correr, jugar al fútbol, tocar un instrumento musical, leer cuentos, hacer felices a sus padres (faltaría más). Y con mucho empeño y disciplina acabará por mantener limpia su habitación y en un futuro podrá ser concejal o incluso ministro. En fin, un niño con el síndrome de Down puede hacer, a su ritmo, muchísimas de las cosas que hace un niño cromosómicamente normal. Puede hacerlo… si le dejan sus padres. Los especialistas suelen alertar a los progenitores de los más que posibles problemas que conlleva mimar a un niño down. Exigirle poco, mantenerlo entre algodones, hablar bajito para que el niño no sufra la menor contaminación acústica significa añadirle a la larga un rango mayor de discapacidad. Conclusión (con mis palabras, no con la de los especialistas): padres blandos, hijos tontos.
Hoy, en la sala de espera de la consulta de cardiología del hospital, mientras espero escuchar por el altavoz el nombre y apellidos de mi hijo. Sé que voy a pasar toda la mañana entre médicos, un día más. Una forma como otra cualquiera de terminar la semana, una forma como otra cualquiera de comenzar el mes de agosto.
Estoy leyendo la novela de un escritor español consagrado. Una novela notable y premiada (creo que con motivos) en la que el personaje-narrador, al parecer trasunto del propio autor, escribe al hilo de sus pensamientos. Unos pensamientos enrevesados que suponen –o al menos lo intentan– un acto de exorcismo personal, una suerte de autoanálisis casero que echa mano de la escritura para ahorrarse las facturas del psiquiatra. Son pensamientos similares, con todos los matices que podamos encontrar, a los que me asaltan desde que tengo uso de razón. En definitiva, una novela digna con la que combatir la rutina hospitalaria a la que estoy sometido desde hace más de un año y que ha sido especialmente virulenta en los últimos meses.